Vous êtes cordialement invité à un dialogue politique de haut niveau organisé par le Comité international de politique des données de CODATA (IDPC), Banque nationale de gènes de Chine (CNGB), BGI, Académie chinoise des sciences (CAS)/Global Open Science Cloud (GOSC)-IPOet le Projet Génome Humain II (HGPII). Cet événement vise à réunir des experts et des parties prenantes du monde entier afin de définir les cadres de politique de données nécessaires à la mise en œuvre de modèles sécurisés, fondés sur les droits et interopérables pour la consultation des données. Cet atelier en ligne aura lieu le 31 juillet 2025 de 8h00 à 10h00 UTC. Pour toute question, veuillez contacter Christophe Zhu, Président de CODATA Connect. » https://codata.org/
Cet atelier international sur les politiques publiques réunit les principales parties prenantes afin de définir et de faire progresser les cadres de gouvernance nécessaires à la gestion des données en génomique. La gestion des données, où les données sont conservées en toute sécurité à leur source et où les outils d'analyse y sont envoyés, offre un modèle performant pour faciliter la recherche génomique transfrontalière tout en préservant la confidentialité, la sécurité et la souveraineté. Elle évite la centralisation et les mouvements inutiles de données, ce qui la rend idéale pour les ensembles de données sensibles et distribués entre organisations et juridictions.
Cet atelier explore comment les politiques de données peuvent opérationnaliser la consultation des données comme une approche évolutive, fondée sur les droits et éthiquement robuste pour accéder aux données génomiques. Les participants évalueront comment des instruments politiques tels que le consentement lisible par machine, les protocoles d'accès légal et les normes techniques peuvent être conçus pour promouvoir une réutilisation fiable des données dans les systèmes fédérés.
La discussion s'appuiera sur les cadres internationaux existants, notamment la Recommandation de l'UNESCO sur la science ouverte (2021) et les contributions de la boîte à outils de l'UNESCO sur la science ouverte. Politiques de données en temps de crise facilitées par la science ouverte (2025), qui prônent des modèles équitables, résilients et interopérables pour la gouvernance des données.
L'ordre du jour comprend des sessions ciblées destinées à fournir des pistes pour mettre en œuvre la visite des données basée sur des politiques de données qui soutiennent le partage des données, la souveraineté des données et la sécurité des données :
L'un des principaux résultats de l'atelier sera le lancement d'un livre blanc sur « Les politiques de données pour la visite des données génomiques », qui proposera des recommandations politiques pour soutenir un accès sécurisé, éthique et équitable aux données génomiques grâce à la visite des données, coordonné par CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI et d'autres partenaires internationaux. Ce livre blanc visera à établir des principes et des modèles politiques partagés pour une visite des données éthique, sécurisée et évolutive dans les écosystèmes génomiques mondiaux.
En ancrant la discussion dans les projets pilotes actuels et les normes internationales, l’atelier contribuera à façonner un programme coordonné de politique de données qui renforce la science ouverte, protège la souveraineté des données et soutient la collaboration mondiale en génomique.
| Heure (UTC) | Titre de la session | Questions ciblées et orientées vers les politiques |
|---|---|---|
| 10:00-10:10 min | Cérémonie d'ouverture | Bienvenue et introduction à l'atelier. |
| 10:10-10:25 min | Pourquoi la visite des données et comment l'intégrer dans les politiques de visite des données | Définition de la consultation des données : La consultation des données est un modèle d'accès et d'analyse des données où les données restent à leur source et où des outils de calcul ou des algorithmes sont envoyés aux données pour traitement via un environnement numérique sécurisé. Cette approche permet aux chercheurs de travailler sur des ensembles de données distribués et disparates tout en préservant la confidentialité, la sécurité et la souveraineté des données. En évitant les transferts ou centralisations de données inutiles, la consultation des données favorise l'interopérabilité, l'évolutivité et le respect des contraintes légales et éthiques, notamment lors du traitement de données sensibles ou à accès restreint dans des juridictions ou des systèmes divers. Elle garantit des processus de recherche efficaces et sécurisés tout en préservant l'intégrité et la gouvernance des données. 1. Pourquoi la consultation des données est-elle nécessaire pour la recherche génomique et les soins de santé ? 2. Quelles caractéristiques les politiques de données génomiques doivent-elles inclure pour opérationnaliser la visite des données (par exemple, clarté juridique, règles d'accès, garde-fous éthiques) ? 3. Comment pouvons-nous utiliser la Recommandation de l’UNESCO sur la science ouverte et les contributions de la boîte à outils de l’UNESCO sur la science ouverte sur les politiques de données en temps de crise comme cadres fondamentaux pour la consultation des données ? |
| 10:25-10:40 min | Gérer la consultation des données par des politiques fondées sur la souveraineté et les droits | Quels mécanismes politiques sont nécessaires pour défendre la souveraineté communautaire et nationale tout en permettant une consultation responsable des données ? |
| 10:40-10:55 min | Élaborer des cadres politiques pour une visite sécurisée des données | 1. Quels sont les éléments essentiels d’un cadre politique qui soutient une consultation des données sécurisée, fiable et respectueuse de la confidentialité ? 2. Comment les normes d’accès aux données de consentement et de visite lisibles par machine peuvent-elles être institutionnalisées dans les politiques nationales et institutionnelles ? 3. Quelles normes techniques et de gouvernance doivent être intégrées dans les politiques de données pour soutenir une utilisation éthique de l’IA dans les environnements de visite de données ? |
| 10:55-11:10 min | Informations politiques issues de projets pilotes de données de visite | 1. Quelles lacunes politiques peuvent être identifiées dans la nécessité de permettre et de promouvoir la consultation des données ? 2. Comment les expériences pilotes de visite de données peuvent-elles aider à définir des politiques évolutives pour divers contextes juridiques et culturels ? 3. Quel rôle les politiques devraient-elles jouer dans l’harmonisation de l’examen éthique, de l’accès aux données et du consentement dans les environnements génomiques ? |
| 11:10-11:25 min | Aligner les plateformes mondiales grâce à une politique de consultation des données | 1. Comment les plateformes internationales et régionales (par exemple CODATA, OMS, UNESCO, EOSC, GOSC, AOSP) peuvent-elles coordonner leurs politiques pour permettre une consultation transparente des données ? 2. Quels sont les risques de désalignement ou de fragmentation des politiques dans l’échange mondial de données génomiques ? 3. Comment les cadres politiques de science ouverte peuvent-ils garantir l’inclusivité, l’interopérabilité et la confiance dans la consultation des données génomiques ? |
| 11:25-11:55 min | Table ronde : Vers un livre blanc sur les politiques de données pour la consultation des données génomiques | 1. Quels principes communs de politique des données (par exemple, la souveraineté, le consentement, l’équité, l’interopérabilité) devraient structurer le Livre blanc ? 2. Comment le Livre blanc peut-il équilibrer les orientations mondiales avec la flexibilité nécessaire à l’adaptation nationale et institutionnelle ? 3. Quel organe de gouvernance ou mécanisme de coordination devrait superviser l’approbation, la diffusion et la mise en œuvre du Livre blanc ? |
| 11:55-12:00 min | Réflexions récapitulatives et prochaines étapes | Préparation des développements ultérieurs du groupe de travail et du Livre blanc. |
Cet atelier est ouvert à un large éventail de parties prenantes engagées dans la génomique, la gouvernance des données et l'élaboration de politiques, y compris des participants d'organismes gouvernementaux, d'institutions de recherche, de comités d'éthique, de communautés universitaires, de systèmes de santé, de la société civile, de groupes autochtones et d'experts techniques en infrastructure de données, en IA et en droit.
L'atelier adoptera un format interactif et modéré, articulé autour des principaux domaines politiques qui soutiennent la mise en œuvre de la consultation des données en génomique. Chaque session correspond à une question ou à un ensemble de questions politiques ciblées, conçues pour faciliter les contributions structurées et le dialogue réflexif des intervenants et des participants. L'objectif est de faire émerger des pistes de réflexion concrètes pour l'élaboration de cadres politiques pratiques et fondés sur les droits en matière de données.
Les sessions porteront sur la manière dont les politiques de données peuvent soutenir les objectifs suivants pour la mise en œuvre de la visite des données dans les environnements de recherche génomique et de soins de santé :
Tous les participants sont encouragés à contribuer activement à la préparation du Livre blanc, à l'atelier et aux discussions, en partageant leurs expériences et défis pertinents et en contribuant à l'élaboration de principes et de propositions susceptibles de façonner une vision commune. L'atelier contribuera directement à la rédaction d'un Livre blanc sur les « Politiques de données pour la consultation des données génomiques », qui proposera des recommandations politiques pour un accès sécurisé, éthique et équitable aux données génomiques grâce à la consultation des données.
Ce format est proposé pour promouvoir l’échange ouvert, la recherche de consensus et l’élaboration collaborative de politiques à l’intersection de la science, de l’éthique et de la gouvernance des données.
