Le Conseil international des sciences (ISC) défend la droit de participer à la science et d’en bénéficier en tant que droit humain universel, partie intégrante de sa vision de la science comme bien public mondial. Grâce à sa nouvelle interprétation, la CSI comble des lacunes critiques dans la compréhension et la mise en œuvre de ce droit, en affinant sa signification et son importance. Ancrée dans la communauté scientifique, cette initiative complète les initiatives des Nations Unies et permet aux scientifiques de façonner et de défendre activement ce droit mondial. Sans préserver la liberté et la responsabilité scientifiques et sans garantir la reconnaissance universelle de ce droit, le rôle transformateur de la science dans la société ne peut être pleinement réalisé.
L’éducation est fondamentale pour le droit à la science, car vous ne pouvez ni bénéficier ni participer à quelque chose que vous ne comprenez pas.
Le besoin de culture scientifique est à la base de la société dans laquelle nous vivons – qu’il s’agisse de comprendre les effets du changement climatique, la propagation des virus et les avantages des vaccins pendant la pandémie de COVID-19, ou même quelque chose d’aussi basique, quotidien et omniprésent que l’utilisation d’un smartphone.
Pour être cultivé scientifiquement, il faut deux choses : avoir accès à l’information et avoir une compréhension de base de la science. Pour comprendre la science, il faut avoir reçu une éducation – tous les autres aspects de la participation et des bénéfices de la science en découlent.
Mais partout dans le monde, on dit souvent aux enfants handicapés qu’ils ne peuvent pas étudier les sciences, simplement parce qu’ils vivent avec un handicap. Un enseignant peut dire : « Je suis désolé, tu es aveugle ; je ne sais pas comment t’enseigner la chimie » ou « Ton handicap rend les choses trop difficiles ».
Si nous envisageons cela dans le contexte du droit à la science, garantir l’accès à l’éducation scientifique aux personnes handicapées devient un élément du respect d’un droit humain.
Un autre obstacle courant est le manque d'accès à l'information dans un format approprié. Si vous êtes aveugle, l'information est-elle disponible en braille ? Si vous êtes malvoyant, est-elle en gros caractères ? Si vous êtes culturellement sourd, l'information est-elle fournie dans la langue des signes de votre choix ?
Au-delà de cela, le contexte et la manière dont l'information est enseignée ont également leur importance. Prenons l'exemple de l'effet Doppler : il est souvent enseigné à l'aide d'une vidéo d'un camion de pompiers, d'une voiture de police ou d'un train. Si vous êtes une personne handicapée (par exemple sourde), cette vidéo n'a aucun sens pour vous.
Je peux penser à d’autres façons de vous enseigner l’effet Doppler qui n’ont rien à voir avec le son, mais la méthode par défaut – du moins dans une salle de classe de physique nord-américaine – repose sur l’hypothèse selon laquelle nous partageons tous le même cadre de référence.
Lorsque j’ai commencé mon doctorat en génétique à l’Université de Toronto, j’étais le premier étudiant au doctorat en biomédecine malvoyant. Il n’y avait pas de normes d’accessibilité dans mon laboratoire – j’ai dû les élaborer moi-même. Douze ans plus tard, lorsqu’un autre étudiant malvoyant a commencé un doctorat dans un département similaire, la même chose s’est produite. Il n’y avait pas eu de changement systémique et tous ses soutiens ont dû être créés à partir de zéro.
Lorsque nous avons finalement réussi à nous connecter, son premier commentaire a été : « Je pensais être seul. » Ce sentiment d’isolement est l’un des plus grands obstacles pour les personnes handicapées dans le domaine scientifique.
Le système éducatif agit comme un entonnoir qui se rétrécit et qui élimine les personnes handicapées à chaque étape. On y verse des enfants handicapés, et de l’autre côté, on obtient un minuscule goutte-à-goutte de travailleurs qualifiés qui restent dans le secteur.
Dans cette optique, il est souvent considéré comme préférable de détourner les élèves handicapés des sciences. Il est beaucoup plus facile de dire : « N'allons pas dans cette direction. »
Mais si nous disons que chaque être humain a le droit de participer à la science et d’en bénéficier – ce qui signifie que chaque être humain a le droit d’avoir des connaissances sur la science – cela change la teneur du débat.
La conversation ne peut plus se résumer à : « Tu es le premier généticien aveugle dont j'ai entendu parler, alors je ne sais pas trop quoi faire de toi » (une histoire vraie, qui s'est produite en troisième année). Au lieu de cela, nous réfléchissons à la manière de rendre l'enseignement et la pratique scientifiques accessibles à tous et inclusifs pour tous.
Ce cadrage déplace le focus. Cela nous oblige à considérer plus que 1 milliard de personnes dans le monde avec des handicaps, et veille à ce que la science et l’enseignement des sciences les incluent.
Nous nous débarrassons de cette idée selon laquelle il n'existe pas de masse critique de scientifiques handicapés, alors qui s'en soucie ? Pourquoi devrions-nous nous en soucier ? Parce que c'est un droit humain universel. Nous devons nous en soucier. Nous devons nous en soucier.
En tant que scientifique, on me demande souvent : « Pourquoi devrais-je me soucier de l’accessibilité dans la science ? » La réponse toute faite est que la diversité favorise l’innovation et la productivité. Mais en réalité, la réponse est que si nous n’incluons pas les personnes handicapées, nous limitons notre science – elle sera inévitablement imparfaite. Nous faisons de la science de manière incorrecte. L’identité d’un scientifique se construit autour de la rigueur et de la capacité à faire les choses bien et correctement. Il s’agit d’être méticuleux et de trouver la meilleure réponse possible à une question. Ainsi, dire à un scientifique que l’inclusion équivaut à faire de la science correctement est bien plus significatif que de lui dire que l’inclusion équivaut à l’innovation.
Si la participation et les bénéfices de la science sont un droit humain universel, il est essentiel d’inclure les personnes handicapées. Cela garantit que nous pratiquons la science de manière efficace et dans l’intérêt de tous, et pas seulement de 80 % de la population.
Dr Mahadeo Sukhai, Directrice de la recherche et chef de l’inclusion et de l’accessibilité – Équipe IDEA, Institut national canadien pour les aveugles.
Le Dr Sukhai est le premier généticien aveugle de naissance au monde. Mahadeo a plus de 20 ans d'expérience en tant que professionnel de l'accessibilité et de l'inclusion et en tant que chercheur dans ce domaine, ainsi que plus de 25 ans d'expérience en tant que scientifique, chercheur et éducateur dans les sciences médicales et les disciplines liées aux soins de santé. Le Dr Sukhai est un expert de premier plan en matière d'accessibilité à l'enseignement postsecondaire et à l'emploi pour les personnes handicapées.
Le Conseil international des sciences (ISC) a publié son interprétation de la «droit de participer à la science et d’en bénéficier”, fournissant un cadre clair pour comprendre ce droit fondamental.
L'interprétation décrit les principales obligations et responsabilités nécessaires pour garantir l'accès universel à la science et aux connaissances scientifiques, tout en mettant l'accent sur la protection des libertés scientifiques et la promotion de l'éducation. Conformément aux principes de liberté et de responsabilité en science de l'ISC, elle renforce la vision de la science comme bien public mondial.
Le droit à la science
Le Conseil international des sciences estime qu’il existe un droit humain universel de participer à la science et de bénéficier de ses bienfaits, et qu’il est de la responsabilité des gouvernements de créer et de maintenir les opportunités pour les citoyens d’exercer ce droit.
Le droit à la scienceImage Yan Krukau on Pexels
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